Liebe Herzeltern

Liebe Herzeltern,

Während ich hier vor meinem Laptop sitze kann ich nicht wissen, an welcher Stelle Ihr steht, wie viele OPs Euer Herzchen schon hinter sich hat oder wie viele noch kommen mögen. Ich weiß nicht, um was für einen Herzfehler es sich in eurem Fall handelt, wo ihr wohnt, wie viele Kinder ihr habt oder wie eure Haustiere heißen.

Aber ich kann davon ausgehen, dass wenn ihr diesen Text lest, ein Kind mit einem Herzfehler habt. Und auch wenn vielleicht nicht jeder der folgenden Punkte auf euch zutrifft, würde ich mich freuen, wenn ihr euch die Zeit nehmt, den Text zu lesen. Denn am Ende fühlen wir dieselben Emotionen in ganz ähnlichen Situationen.

Ich möchte heute ein paar Gedanken teilen, was ich Eltern mitgeben würde, wenn ich könnte.

1. Kind nicht in Watte packen

Packt euer Kind nicht in Watte. Ja, man muss auf Herzkinder ein bisschen mehr Acht geben, ein bisschen mehr aufpassen, ein bisschen mehr vorrausschauen. Aber es sind Kinder. Und sie wollen genauso Fußball spielen und Tanzen und mit Gummistiefeln in Pfützen springen, wie andere Kinder auch. Natürlich, wird bei euch immer ein bisschen mehr Angst mitschwingen, denn ihr wart schon einmal in einer Situation, in der ihr euer Kind nicht beschützen konntet, in der ihr nicht die Kontrolle hattet und leider besteht bei Herzchen eine größere Gefahr, dass es wieder passieren kann.

Doch bis dahin will euer Herzchen Kind sein und nicht Patient. Und es will alles machen, wie die anderen eben auch. Einfach dazugehören und dabei sein und leben.

Verwehrt eurem Kind nicht die Chance, zu spielen und sich auszuprobieren. Euer Kind braucht einen Ort, wo es genauso sein kann wie es möchte, wo es in einem beschützen, behüteten und vertrauensvollen Rahmen seine Welt entdecken kann. Und diese Welt ist so viel bunter außerhalb des Krankenhauses.

2. Kind individuell erziehen, nicht alles egal

Euer Kind will und muss sollte lernen, wie jedes andere auch. Ja, im Vergleich zu gesunden Kindern, mag das eure vielleicht etwas anders sein. Aber eine Erkrankung oder Behinderung entschuldigt nicht jedes Verhalten. Und ich meine nicht, dass eine Erkrankung oder Behinderung zu gewissen Verhaltensweisen führen kann oder dass das Kind dadurch in einigen Aktivitäten eingeschränkt ist.

Sondern ich meine, dass eine Erkrankung oder eine Behinderung nicht jedes Verhalten rechtfertigt. Jedes Kind wird individuell erzogen, was auch absolut richtig ist, schließlich ist jeder einzelne von uns auf dieser Welt einzigartig. Aber obwohl ein Kind einen Herzfehler hat und vielleicht nicht ganz so lange wie andere Menschen leben wird, hat dieses Kind sich an dieselben Spielregeln zu halten wie andere Kinder auch. Natürlich behält das Herzchen immer eine bestimmte Sonderstellung und benötigt besondere Fürsorge. Aber nur weil es behindert ist, sollte es nicht bei Mensch-ärgere-dich-nicht in jeder Runde einmal mehr würfeln dürfen als die Geschwister und wenn es möglich ist, sollte es genauso eingebunden werden in den Haushalt, wie seine Geschwister.

Ausnahmen bestätigen die Regel und nicht jede Regel muss auf jedes Kind passen. Aber ein Kind mit Herzfehler sollte meiner Meinung nach nicht alles erlaubt oder verboten bekommen, weil es behindert ist. Sondern so erzogen werden, dass seine persönlichen Kompetenzen und Fähigkeiten gefördert und gefordert werden.

3. Support System

Niemand hat gesagt, dass du auf dich alleine gestellt bist. Und auch wenn es sich so anfühlt, bist du nicht alleine. Leider ist es nicht immer möglich, dass beide Elternteile das Herzkind, aber auch einander unterstützen. Umso wichtiger ist es, dass man sich ein Umfeld schafft, das einen unterstützt – organisatorisch und emotional. Denn eine so lange Zeit im Krankenhaus ist kräftezehrend auf so vielen Ebenen. Es gibt so viel Unterstützung um dich herum und du hast jeden Anspruch, diese auch wahr zu nehmen. Du kannst auch die Schwestern auf eurer Station fragen, ob du Unterstützung von einer/m Sozialarbeiter/in bekommen kannst, oder du suchst dir einer/n Therapeuten, redest mit Angehörigen, Familie, Freunden, anderen Betroffenen, erwachsenen Herzkindern usw. Du bist nicht alleine und niemand hat gesagt, dass du das alles alleine stemmen musst.

4. Zeit für sich selbst. Man ist auch noch für sich selbst da

Nimm dir Zeit für dich selbst. Und was du da Tag für Tag schaffst ist eine gigantische Leistung! Sei verdammt noch mal stolz auf dich, wie du das alles meisterst. Ja, es gibt Phasen, wo einfach alles zu viel, zu anstrengend, zu chaotisch ist. Aber du meisterst es mit Bravour, selbst wenn du es jetzt in diesem Moment vielleicht nicht siehst. Du kämpfst hier um dein eigenes Fleisch und Blut und du kämpft für dich. Und es ist so wichtig, dass du selbst siehst, wie stark du eigentlich bist. Du bist keine Maschine und du kannst nicht von dir erwarten, dass du Tage und Nächte lang in dem Tempo weiterkämpfst. An manchen Tagen brauchst du einfach Zeit für dich. Ein heißes Bad, ein gutes Buch, ein Besuch im Restaurant. Denn du bist mindestens genauso wichtig. Diese Situation ist eben nicht nur von den Ärzten, Schwestern und Pflegern und deine Kind abhängig, sondern auch von dir. Und es ist so wichtig, dass du dabei auch auf dich achtest. Ein bisschen auf dich aufpasst, dir etwas Gutes tust und du nicht vergisst, wie wertvoll du auch als eigenständige Person bist.

5. Sei stolz auf dich.

Deine Kinder werden es auch sein. Die Phase der Pubertät ist hart und niemand hat je gesagt, dass es leicht sein würde. Aber du hast zu dem jeweiligen Zeitpunkt dein Bestes gegeben. Ohne dich, würde dein Kind nicht an diesem Punkt in seinem/ihren Leben stehen. Du bist vielleicht keine Maschine, aber du hast mit Schweiß und Blut gekämpft, dass dein Kind überlebt, dass es die richtige Therapien und Förderungen bekommt. Du hast dich mit Lehrern und Pädagogen angelegt, die nicht verstanden haben wie ein Kind, was so gesund aussieht, so krank sein kann. Du hast dich mit Krankenkassen und Versicherungen umhergeschlagen. Du hast vielleicht einige Freundschaften aufgeben müssen, weil sie einfach nicht verstehen konnten, dass deine Lebensenergie zurzeit auf Überleben ausgerichtet war. Du hast viel zu oft dich selbst oder die Pflege deiner Partnerschaft vergessen, weil gerade dafür keine Zeit war. Du hast versucht die Geschwisterkinder nicht zu vernachlässigen und ihnen ein gutes Elternteil zu sein. Und vielleicht war es auch finanziell für dich nicht immer leicht. Aber jetzt stehst du hier. Bist keine Maschine, sondern ein Löwe oder eine Löwin. Die meisten können sich gar nicht vorstellen, wie sehr du gekämpft hast. Sei stolz auf dich. Du hast Gewaltiges vollbracht.

6. Kämpft, auch ohne zu wissen, wie das Ende der Geschichte geht.

Ich möchte niemandes Entscheidung in Frage stellen. Und ich bin mir sicher, dass jede Familie und jedes Elternteil seine berechtigten Gründe hat, so zu handeln, wie er oder sie eben handelt. Und da wird es Eltern geben, die mit einer so schweren Diagnose nicht gut umgehen können. Eltern, die ihr Kind abgeben, oder palliativ begleiten oder abtreiben. Ich bin nicht in der Position über euch zu urteilen und ich würde mir auch nie dieses Urteil erlauben. Ihr werdet eure Gründe haben, so zu handeln oder so gehandelt zu haben und ich bin mir sicher, dass ihr euch diese Entscheidung nicht leicht gemacht habt.

Aber ich verstehe euch.

Und falls ihr euch dazu entschlossen habt zu kämpfen, dann gibt alles! Ihr könnt den Ausgang dieser Geschichte nicht bestimmen. Doch solange euer Kind nicht in der Lage ist, selbst für sich zu entscheiden, dann entscheidet immer zu Gunsten des Kindes. Ja, all diese Prozeduren sind nicht leicht für dieses kleine Herz. Aber es ist ein Versuch. Und ja, ich schließe nicht aus, dass euch euer Kind eines Tages euch vorwirft, ihm wehgetan zu haben. Aber ihr könnt euch dann zumindest nicht vorwerfen, nicht alles getan zu haben. Lasst euch nicht so einfach geschlagen geben. Akzeptiert die Rückschritte und konzentriert euch auf die kleinen Lichtblicke. Und vielleicht zahlt sich das alles aus. Denn ich denke, die Hauptsache ist ein Leben zu schaffen, was welches wertvoll ist.

7. Informiert euch gut

Es ist klar, dass ihr in dem Moment, in dem ihr so eine schwere Diagnose für euer Kind erhaltet, erst einmal damit überfordert seid. Für die meisten von Euch ist das Thema Herzfehler und Medizin ganz neu. Also informiert euch gut. Je mehr ihr über die Krankheit eures Kindes wisst, desto besser. Aber passt auf, wo ihr euch informiert, denn nicht alle Quellen die man im Internet finden kann sind immer seriös. Ich würde empfehlen auf Seiten von Vereinen, die Betroffene mit angeborenem Herzfehler betreuen. Dazu könnt ihr hier auf meinem Blog auch weitere Infos finden.

Tauscht euch mit anderen Betroffenen aus, aber seid vorsichtig bei Foren oder Gruppen, denn dort kann wirklich alles uns nichts hineingeschrieben werden. Ihr müsst für euch klären wie detailliert ihr euch mit dem Thema auseinandersetzen wollt, denn ich kann gut verstehen, wenn es Themen gibt, über die ihr lieber nichts wissen wollt.

Versucht in einem Krankenhaus behandelt zu werden, welches auf den Herzfehler eures Kindes spezialisiert ist. Nicht jeder Arzt oder jede Ärztin ist kompetent und einfühlsam. Vertraut da auf euer Bauchgefühl. Ja, natürlich ist es wichtig, dass ihr dem behandelnden Arzt/Ärztin, vertrauen könnt, denn schließlich liegt das Leben eures Kindes in seinen oder ihren Händen. Kommuniziert offen eure Ängste und habt keine Scheu noch einmal extra nachzufragen.

Leider erlebe ich es sehr häufig, dass viele Kinderkardiologen sehr gut sind, aber oftmals die Versorgung für EMAHS, also Erwachsene mit angeborenem Herzfehler fehlt. Deshalb ist es wichtig auch für sich den richtige Arzt zu finden und ihm nicht nur blind zu vertrauen, sondern sich auch auf sein Wissen, Gewissen und Bauchgefühl zu verlassen.

8. Erlaubt Euch, verletzlich zu sein.

Erlaubt Euch, ehrlich zu sein. Steh zu deinen Gefühlen und kommuniziere sie offen. Den Weg, den ihr geht oder der, der hinter Euch liegt, wiegt so schwer auf deinen Schultern. Verstecke dich nicht hinter deiner Maske. Du musst hier niemandem etwas beweisen. Sprich über deine Gefühle, deine Gedanken. Mit deinem Partner, deiner Partnerin, einem Therapeut oder einer Therapeutin. Friss die Gefühle nicht in dich hinein, sondern finde Wege, wie du mit der Situation umgehen kannst. Sprich mit Freunden, geh zum Sport, fang an zu schreiben. Und sei ehrlich und verletzlich deinem Kind gegenüber. Dein Kind spürt, wenn etwas nicht stimmt. Und ja es gibt Zeiten, in denen Du für dein Kind stark sein musst, in denen du es beschützen musst und für das du diese Situation nicht nur ertragen musst, sondern auch aktiv kämpfen musst. Aber redet. Redet über Gefühle und Hoffnung, Träume und Ängste und den Tod. Seid ehrlich zueinander und vertraut euch. Auch wir Herzkinder merken, wenn die Eltern etwas beschäftigt und ich denke, dass wenn Eltern genau in diesen Situationen so tun, als sei bei einem selbst alles in Ordnung, dass dieses Vertrauen brechen kann.

Denn genauso sehr, wie ihr euer Kind beschützen wollt, will euer Kind euch vor demselben Leid beschützen. Doch in solchen Situationen ist Leiden unvermeidbar. Also seid ehrlich und aufrichtig zueinander und zeigt eure Verletzlichkeit. Denn gemeinsam ist es leichter zu ertragen.

9. Die Reise hat gerade erst begonnen

Andere Leute und selbst Personen, die euch ganz nah stehen, werden es nicht verstehen.

Und es können Situationen auftreten, in denen Ihr euer Kind nicht versteht.

Wenn jemand durch so viele Prozeduren und Operationen durch gehen musste, wäre es naiv zu glauben, dass man nun geheilt ist, noch dass diese Situationen keinen Effekt auf die mentale Gesundheit haben.

In den ersten Jahren ist das Ziel, das Leben eures Kindes zu retten. Später ist das Ziel, das Leben eures Kindes schön zu gestalten. Lasst es auf euch zu kommen. Es kommt in Wellen und einige Familien begegnet eine Schifffahrt auf der Ostsee und einige Familien werden überrascht von einem Tsunami. Niemand weiß, was die Zukunft bringt. Aber habt vertrauen in euer Kind, dass wenn es bis hierher geschafft ist, ein wahrer Kämpfer ist und in euch, schließlich habt vergleichbar viel geschafft. Und darauf können alle Beteiligten stolz sein.

Helft eurem Kind die Lücken zu füllen und die Fragen zu beantworten, die es über sich hat. Der Herzfehler ist etwas, was einem Kind passiert ist, aber er ist auch ein Teil seiner Identität. Also ist es klar, dass euer Kind fragen wird warum gerade er oder sie den Herzfehler hat, wozu diese Spritze oder jene Tablette da ist. Ihr wurdet genauso ins kalte Wasser geschmissen, als ihr die Diagnose eures Kindes erfahren habt und genauso unvorbereitet wurde euer Kind in seine oder ihre Situation hineingeboren. Und was für euch vielleicht zunächst so „anders“ war, wird immer das „Normal“ eures Herzkindes und damit ein Teil seiner Identität sein.

Eure Sabrina